Nilüfer ilçesi sakinlerinden Suriye uyruklu Eylaf Nour'un 4 yaşındaki oğlu İbrahim Nour, halk arasında ‘Kelebek hastalığı’ olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) hastalığı ile dünyaya geldi. Hastalığı nedeniyle vücudunda yaralar oluşan İbrahim, son dört yıldır süreklilik arz eden tedavi süreçleri ile yaşamını sürdürüyor. Ancak, ailesinin borçlanacak kimse bulamaması yüzünden tedaviye erişim imkanı her geçen gün zorlaşıyor.
Eylaf Nour, eşi iş bulmak için yurt dışına çıktığı dönemde hasta oğlu ve 7 yaşındaki kızı ile birlikte zor yaşam koşulları altında kalmaya başladı. Kira ödemelerini yapamayan aile, yakınlarının yanına sığınmak zorunda kaldı. İbrahim'in aylık tıbbi masraflarının 100 bin lirayı bulması, aileyi daha da çaresiz bıraktı. Aile, bu masrafları karşılayamaz hale geldi ve bu durum İbrahim'in tedavi sürecini büyük ölçüde olumsuz etkiledi. Oğlunun yaşadığı acılarla başa çıkamayacak durumda olan Eylaf, çocuğunun giysi giymekte zorlandığını çünkü vücudundaki yaralardan dolayı kıyafetlerin acı vermesi nedeniyle giymekten kaçındığını belirtti.
‘AİLE ÇARESİZ DURUMDA'
Debra Kelebek Çocuklar Derneği Türkiye Temsilcisi Adem Akyüz, ailenin yaşadığı zorlu süreçle ilgili yardım çağrısında bulunarak, “Geçtiğimiz günlerde Suriye'den gelen bir aile, yardıma ihtiyaçları olduğunu belirtti. Çocuğun durumunu gördüğümüzde, hastalığının ilerlemesi ve bakımsızlıktan dolayı çok kötü bir süreçten geçtiğini fark ettik. Böyle bir hastalığın, maddi ve manevi anlamda ailelerini olumsuz etkilediği aşikardır. Ailenin üzerindeki bu ağır yük bir an önce alınmalı” dedi.